Rares. O viata mica in schimbul a 10.000 de euro.


Rares are acum 8 luni. Un pui de om care abia acum isi striga dreptul la viata. O viata mica, o vietisoara care a inceput cu un diagnostic crunt: chist porenecefalic. Pe scurt, Rares s-a nascut cu un chist de 2.8 cm pe creier. Salvarea lui? O operatie in strainatate! Care nu costa o suma astronomica (undeva pana in 10.000 de euro), asa suna raspunsul medicilor din Treviso, Italia. Mama lui Rares, Diana, mai asteapta si un deviz din Germania, unde se pare ca sunt costuri mai joase decat cele din Treviso. Pana acum, parintii lui Rares au reusit sa stranga 2000 de euro. Haideti sa-i ajutam impreuna sa stranga si restul de bani!
Uitati-va la Rares! Stiu ca majoritatea celor care intrati pe blogul meu aveti copii de varsta lui Rares sau putin mai mari.
Un drum la banca este un minim de efort. Astazi, Rares va avea si un cont deschis. Pe care vi-l voi afisa in cursul zilei de astazi.
Va imbratisez si va multumesc pentru gestul vostru. Actele medicale ale lui Rares se afla in posesia Organizatiei E.M.M.A. si pot fi puse la dispozitia oricarei persoane. De altfel, in curand ele vor fi postate si pe http://www.OrganizatiaEmma.ro la sectiunea „Salvati copiii”!
Povestea lui Rares, o gasiti pe larg pe blogul lui: http://povestea-lui-rares.blogspot.com/.
Va redau mai jos si scrisoarea mamei lui Rares.

Asa cum am promis, revin cu conturile in care pot fi depusi banuti pentru micutul Rares:
Banca Comerciala Romana – BCR
contul in EURO: cod IBAN RO11RNCB0565113181230002
contul in RON: cod IBAN RO38RNCB0565113181230001
titular Cozma Diana Dragoslava

Buna ziua

Numele meu este Diana Cozma, am 31 ani si va scriu din Timisoara.
In 8 mai anul acesta am nascut un baietel, Rares Alexandru, care la 3 zile de la nastere a fost diagnosticat cu “chist porencefalic”. Dupa o serie de analize, electroencefalograme, ecografii, 3 RMN-uri si 2 internari in spital (Timisoara si Bucuresti) avem diagnosticul final: “masa chistica temporala stanga extranevraxiala, necomunicanta cu ventriculii – chist neuroglial de fisura choroidala sau chist arahnoidian; atrofie globala emisferica stanga (minima), in principal pe seama tracturilor profunde de substanta alba; microftalmie stanga + atrofie de nerv optic stang”. Adica, pe romaneste, Rares s-a nascut cu un chist de aproximativ 2,8 cm in diametru pe creier si cu o malformatie la ochiul stang care este vizibil mai mic decat cel drept. Pe fondul acestor afectiuni Rares sufera si de o tulburare de coordonare motorie centrala si lipsa vederii la ochiul stang.
Pentru noi, ca parinti, a fost foarte greu sa acceptam ca baietelul nostru iubit, primul nostru copil, mult dorit si cautat din timpul sarcinii, s-a nascut cu probleme.
Ce simti cand ti se da o astfel de veste? Cuvintele sunt prea putine si neinsemnate ca sa pot descrie.
Un gol imens, negru, negru, negru…, totul e adanc si rece si nu mai poti sa respiri, ti se taie picioarele si apoi simti un curent rece care iti strabate tot corpul de sus in jos. Greu, foarte greu… Si lacrimi fierbinti siroaie… Iar in minte persista un singur gand: “nu, nu se poate, nu, nu, nu, nu, nu…..”. Si ai senzatia ca lumea se sfarseste, ca nu-ti ajunge aerul, ca nimic din ce ar putea spune sau face cei din jurul tau nu te-ar putea ajuta sa te simti mai bine; si o speranta ca poate s-au inselat medicii; si apoi dorinta nebuneasca si imposibila ca totul sa fi fost doar un vis. In timp acel “nu” se transforma in “de ce?”, “cu ce am gresit sa avem parte de asa necaz? de asa suferinta?”
Eu personal, spre deosebire de sotul meu, in prima perioada m-am izolat total, de prieteni, rude, cunostinte. Toti care aflasera ca am nascut ma sunau sa ma felicite fara sa banuiasca ce probleme avem, si era insuportabil. Asa ca aproape o luna nu am mai raspuns nimanui la telefon, cu exceptia fratilor si parintilor. Pana cand mi-am dat seama ca daca eu nu voi lupta pentru sanatatea copilului meu nu o va face nimeni in locul meu. Si a trebuit sa ma ridic si sa actionez.
In perioada respectiva nici macar nu intelegeam diagnosticul si efectele lui. Nimeni nu ne spunea nimic concret. In parte pentru ca era vorba de un nou-nascut si nimeni nu dorea sa-si assume riscul de a declara ceva ce in timp putea sa nu se confirme, iar in parte pentru ca, din pacate, insensibilitatea, lipsa de comunicare, superioritatea sunt doar cateva din caracteristicile medicilor din ziua de azi. Si a sistemului medical in ansamblul sau.
Din fericire s-a inventat Internetul, iar daca exista putina bunavointa si mai mult spirit autodidactic, un parinte poate deveni din nestiutor bine informat.
Acuma, dupa 6 luni, cand privesc in urma, revad si simt franturi din tot ce-a fost si din ce am trait. Inca doare dar cred ca am invatat sa traiesc cu durerea. Iar momentul pe care mi-l aduc aminte cel mai clar si pe care il retraiesc iar si iar si iar si iar… la infinit, este cel in care l-am avut prima data pe Rares langa mine. Slabut, rosu, cu fata mica, ochii inchisi. Dac-as putea da timpul inapoi… si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care il aveam langa mine asa linistit, frumos, fara sa stiu ca e bolnavior, secunda in care nu simtem altceva decat o imensa fericire. EU SI EL.
Si cum spuneam, orice cuvinte as folosi ca sa descriu durerea pe care o simte un parinte de copil bolnav, grav bolnav, nu v-as putea face sa intelegeti. Sunt convinsa ca doar cineva care a trecut sau trece printr-o astfel de experienta ne-ar intelege. Mi-as dori ca niciodata sa nu mai existe pe lume copii bolnavi, chiar daca asta ar insemna ca de-acum incolo sa nu mai fim intelesi de cei din jurul nostru. E greu, dar viata merge inainte. Iar noi trebuie sa luptam pentru el.
Rares are nevoie de operatie . Dupa ce am consultat 4 neurochirurgi (Timisoara, Bucuresti, Budapesta si Treviso) avem o decizie unanima: interventie chirurgicala pe creier, nu mai tarziu de varsta de 1 an. Adica in maxim 5-6 luni. Recomandabil dupa ce copilul face 9 luni.Rares acum 2 zile a implinit 6 luni. Simt cu durere, si cu speranta in acelasi timp, ca a inceput numaratoarea inversa. Am sperat de la inceput ca vom scapa de operatie, mai ales ca evolutia copilului este pozitiva. Creste, ia in greutate, nu face crize, de 3 luni facem recuperare medicala prin terapia Vojta. Dar, chiar daca chistul nu s-a marit, din pacate acesta exercita un efect compresiv pe zona din jur. Ceea ce inseamna ca dupa ce craniul se va inchide complet, presiunea poate fi foarte mare iar efectele pe care le-ar provoca chistul pot fi ireversibile. Asa ca operatia in urmatoarele luni este singura varianta.
Desi aceasta se poate face si in Romania, dupa ce am trait experienta spitalului romanesc internata fiind cu Rares, cred ca nimeni nu ne poate condamna ca am optat sa facem operatia in strainatate. Desi costa. Mult mai mult decat ne putem permite noi in acest moment. Nu suntem saraci, suntem o familie care se descurca relativ bine si pot sa spun foarte sincer ca avem un trai decent. Cu un imprumut din banca si cu economiile noastre am inceput chiar sa ne construim o casa (acum locuim in chirie) care s-a oprit insa la stadiul de “constructie la rosu” din lipsa fondurilor. Ne-am gandit ca poate acesta ar putea fi un motiv pentru care unele persoane ne-ar putea condamna pentru ceea ce dorim sa facem pentru Rares. Dar eu le spun tuturor: pentru ca Rares sa fie bine, oricat de greu sau rusine ne-ar fi, am cere ajutor in genunchi daca ar fi nevoie. Pentru ca nimic nu e prea mult sau prea greu cand e vorba de el.
Si asa ajung la motivul pentru care m-am hotarat sa va abordez. Am hotarat sa organizam o campanie de strangere de fonduri pentru operatie. Doar costul operatiei se ridica la aproximativ 10.000 euro, din discutiile avute cu cei din Treviso. Noi in momentul de fata detinem 2.000. In acelasi timp, la sugestia neurologului care il monitorizeaza lunar pe Rares aici, in Timisoara, in acest moment incercam sa obtinem informatii si de la o clinica din Germania. Sper ca in curand sa obtinem un deviz pentru operatie si serviciile adiacente si sa ne hotaram incotro ne indreptam.
Pentru a putea aduna fondurile necesare, printre altele, am apelat la operatorii de telefonie mobila pentru alocarea unui numar de SMS pentru donatii. Am putea obtine un astfel de numar pentru o perioada determinata, cu cateva conditii. Una dintre acestea este sa facem dovada mediatizarii respectivului numar de SMS, astfel incat ei sa fie siguri ca alocarea numarului va duce la atingerea scopului propus.
Drept urmare, as dori sa stiu daca este posibil si in ce conditii fundatia Dumneavoastra ne-ar putea acorda sprijin in aceasta campanie de adunare de fonduri. Chiar daca nu ne puteti sustine financiar, directionarea catre alte fundatii care se ocupa de cazuri similare cu al nostru ar fi binevenita. Din pacate demersurile noastre catre televiziuni / radiouri / publicatii si alte firme particulare de la care ne-am gandit ca am putea primi ajutor in mediatizarea numarului de SMS sau in adunarea de fonduri, nu prea au avut efectul asteptat. Noi personal nu putem sustine financiar o campanie publicitara de mediatizare a numarului de SMS pe care speram totusi sa-l obtinem din partea operatorilor de telefonie mobila. Totusi, in cazul in care acest numar nu ne va fi alocat, singura modalitate ramasa ar fi donatia direct in cont, dar si pentru asta contul trebuie sa fie cunoscut publicului larg, adica posibililor donatori. Desi, dupa parerea mea depunerea unor
bani intr-un cont nu este la indemana asa cum ar fi trimiterea unui simplu SMS, deci sansele de a aduna banii ar fi mai reduse doar avand deschis un cont.
Poate pentru unele persoane toate solicitarile noastre reprezinta prea mult. Dar pentru noi nu este deloc asa. Pentru noi este prea putin pe langa ceea ce ar insemna salvarea lui Rares.
Avem nevoie de o sansa ca sa ne ajutam copilul, o sansa ca sa-l facem bine pe Rares.
In cazul in care acest mesaj nu a ajuns la acele persoane care ar putea lua o decizie cu privire la solicitarea noastra, imi cer scuze si, daca nu este prea mult, v-as ruga sa il redirectionati. De asemenea, suntem deschisi la orice variante, la orice propuneri din partea Dumneavoastra, atata timp cat acestea ne-ar putea ajuta la strangerea de fonduri.
Va multumesc pentru timpul acordat citirii acestei scrisori si astept un raspuns cu nerabdare.

Anunțuri

12 gânduri despre „Rares. O viata mica in schimbul a 10.000 de euro.

  1. Ca mama a unui ingeras ce a plecat dintre noi de curand n-am putut sa citesc povestea de la cap la coada, am cautat din privire un cont sau o metoda prin care ii putem ajuta pe parintii lui Rares. N-am gasit-o.
    Este?

    • Nu este. Deocamdata. Am specificat in partea de inceput ca de-abia astazi isi vor deschide parintii un cont, iar dupa-amiaza il voi comunica! Multumim de ajutor, in numele lui Rares!

  2. Foarte grele sunt aceste situatii, am citit multe posturi ca acestea si am incercat sa ajut cum pot, si acum voi face la fel, sper ca multi romani vor vedea acest mesaj postat si vor actiona pentru a ajuta. Cei care nu au probleme de genul acesta spun „da, foarte greu, ii inteleg greutatile si momentele acestea” dar nu intelegm nimic pana nu trecem prin ele, numai cei care sunt trecuti prin asta stiu cat de greu este. Bafta multa pentru familia lui Rares si mai ales lui Rares, dar si pentru cei care trec prin aceste greutati.

  3. Dumnezeu sa va dea putere, iar pe Rares sa il ajute.Doamne , cati copilasi necajiti mai sunt!Am si eu o fetita care s-a nascut cu un diagnostivc uratel:”parapareza spastica”, dar o forma mai usoara.Merge rau, dar nu este in pericol de moarte.Mie mi-a fost cumplirt de greu, nu stiu cum sunt parintii lui Rares.Voi trimite mailul mai multor oameni simpli, poate din putinul lor vor dona cate ceva.Eu personal nu pot ajuta financiar prea mult, dar cred ca fiecare leut conteaza.Mult noroc!

  4. Ma gandesc cat de greu o fi pentru voi ca parinti sa suportati asa o pedeapsa. Nu stim cine e de vina, greselile cui le platim in cazuri din astea dar stiu sigur ca impreuna si cu ajutorul tuturor celor cu inima buna veti reusi.
    Eu sunt sigura ca daca toata lumea va dona banii de un suc sau de o prajitura, cumulat acest ajutor va fi foarte insemnat.
    Eu una, in mod sigur asa voi face.
    Putere, putere, incredere!!!

  5. Sunt mama lui Rares si am citit toate comentariile de mai sus. Daca sunt aspecte pozitive in toata situatia asta, atunci cu siguranta unul dintre ele este ca vedem ca inca exista OAMENI, ca vedem cata lume ne sustine si ne incurajeaza. Cuvintele sunt de prisos pentru a va multumi.
    Nu mai conteaza nimic din ce a fost, cine e de vina sau ce s-a intamplat, conteaza doar ce vom face de-acum inainte. Sunt sigura ca totul va fi bine, pentru ca Dumnezeu ii ajuta pe oamenii buni.
    Multumim in numele lui Rares.
    fam. Cozma

  6. As vrea si eu o adresa unde as putea sa trimit bani. eu nu sunt in tara momentan si nu stiu cum pot sa trimit bani de aici.Nu pierdeti credinta in Dumnezeu si mergeti inainte. Multa sanatate la Rares

  7. Buna seara!imi pare rau de cele intamplate cu micutul Rares.pana acum cateva zile am luptat pentru salvarea unei vieti si se pare ca am reusit cu ajutorul oamenilor.am facut campanii pe la ziare si televiziuni.cel mai mult ne-a ajutat postul de televiuziune kanal d.daca pot sa va ajut cu ceva o fac cu cea mai mare placere.incearca sa bagi pe blog un pay-pall in care oamenii sa doneze direct in cont.10000 de euro nu este o suma asa mare.ai incredere in d-zeu si o sa vezi ca face minuni.Multa sanatate lui Rares.Doamne ajuta!!!http://povesteaei.blogspot.com/2009/10/ma-numesc-donescu-adrian-si-vorbesc-in.html

    • In seara asta am activat si serviciul PAY PAL. Multa lume ne-a intrebat de acest serviciu si ne-a sfatuit sa-l activam.
      Multumim pentru incurajari.
      Multa sanatate si numai bine.

  8. Dragi prietene, dragi prieteni,

    Las acest mesaj pe toate blogurile si site-urile despre care stiu ca au postat povestea noastra, pentru a anunta ca, urmare a doua donatii semnificative, in cursul zilei de ieri am depasit cu mult suma necesara interventiei la care va fi supus Rares. Va multumim din suflet tuturor, si va rugam anuntati si alte persoane de care stiti ca intentioneaza sa ne ofere ajutorul ca nu mai avem nevoie de alti bani si ca-i rugam sa doneze sumele altor copii sau tineri aflati in nevoie.
    Va dorim un an nou plin de impliniri si tot binele din lume.
    Va iubim si va multumim tuturor, cunoscuti si necunoscuti ce ne-ati fost si ne sunteti aproape.
    Cu drag,
    Rares, Diana si Adrian Cozma

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s