Arhive

Ionela – un ingeras chinuit de prea multe boli

Pentru ca vine in curand Sf. Ion si stiu ca sta in puterea noastra sa ajutam, as vrea sa va rog sa va indreptati atentia spre strigatul disperat al unei mame:

 

Ionela s-a nascut pe data de 15 iulie 2005 la maternitatea din Ploiesti, orasul in care si locuim. Eram foarte bucurosi cand ea a venit pe lume, dar din pacate bucuria ni s-a umbrit imediat, cand dupa cateva ore de la nastere, doctorii ne-au spus ca ea sufera de o boala grava. Dupa mai multe investigatii doctorii ne-au spus ca ea sufera de o boala foarte rara numita cutis marmorat congenital (o boala a pielii). Atunci ei ne-au mai spus ca boala aceasta nu o sa afecteze si alte organe, dar nu a fost sa fie asa. Pe la varsta de 8 luni am vazut ca fetita nu sta in fundulet si nu facea unele lucruri pe care le facea majoritatea copiilor de varsta ei. Am plecat cu fetita la Bucuresti pentru investigatii si doctorii de acolo ne-au spus ca ea sufera de o boala grava a sistemului nervos-tetrapareza spastica. Cand am auzit ca fetita mai sufera si de o alta boala grava am zis ca pica cerul pe noi, nu vroiam sa acceptam ca fetita noastra este atat de bolnava. Am fost la multe centre de recuperare aici in tara dar rezultatele au fost mici. Acum 4 ani am auzit de o clinica din Ucraina unde am fost si noi cu fetita pentru tratament. Dupa acele cure de tratament, incepusera sa se vada progrese vizibile, Ionela statea mult mai bine in fundulet si intelegea mult mai multe lucruri. Dupa ce am venit cu ea din Ucraina am fost cu ea la un control oftalmologic la Bucuresti si doctorii ne-au dat o alta veste proasta, Ionela mai suferea de inca o boala grava : glaucom congenital la ambii ochi. Noi am vazut ca fetita nu vede prea bine, dar nu ma gandeam sa sufere de o boala atat de grava a ochilor. Am operat-o de urgenta , iar acum doi ani a mai suferit inca doua operatii la ambii ochi si anul trecut inca doua.La ultimul control ,doctorul oftalmolog ne-a spus ca e posibil ca fetita sa mai sufere si alte operatii. Si parca nu era de ajuns asa, ca in ianuarie acum 3 ani , dupa o pneumonie foarte puternica, fetita noastra a intrat in coma de gradul 3 din cauza sistemului imunitar foarte slabit. Atunci doctorii nu i-au mai dat nici o sansa, dar Ionela s-a luptat cu boala si dupa 3 zile ea a iesit din coma. Din cauza acestei suferinte ea pierdut toate progresele pe care ea le-a facut pana atunci. De curand am mai fost internate la Bucuresti,pentru ca fetita se simtea f rau ,era aproape gata sa intre iar in coma . Acolo dupa mai multe investigatii am aflat ca Ionela mai sufera de inca 2 boli: limfangiomatoza retroperitoneala(chisturi renale) si sangerari digestive pentru care v-a trebuia sa ia tratament zilnic . Tratamentele de care Ionela permanent sunt: vitamine si minerale ,colostrum si cod liver oil ,toate de la Childlife(toate acestea costa 350 lunar) 10 cutii de lapte lunar,Nutren Junior de la Nestle (o cutie costa 50 ron) Tarosin,Maalox si Nexium ptr problemele digestive. Terapiile-600 lei lunar. Din cauza veniturilor f mici ,nu avem posibilitatea sa-i asiguram fetitei toate aceste tratamente si terapii,de aceea apelam la toate persoanele cu suflet care vor sa o ajute pe Ionela.

Ptr mai multe detalii ma puteti apela la nr de telefon.0764479833

Avem si 2 conturi deschise la BRD.

CONTURI:

Lei: RO35BRDE300SV37931003000

Euro:RO26BRDE300SV37931183000

COD SWIFT -BRDE ROBU

CONTURILE SUNT DESCHISE LA BRD ,SUCURSALA MALU ROSU,PLOIESTI PE NUMELE SAMAREANU MIHAELA-MARIANA.

Va multumim tuturor care sunteti alaturi de noi!   Pentru siguranta, daca sta in posibilitatea voastra, puteti cumpara direct vitaminele si mineralele necesare micutei fetite ca si lapticul praf (cu mentiunea ca TREBUIE sa fie cel indicat de mamica). Puteti lua legatura direct cu mamica fetitei la numarul de mai sus.

Anunțuri

15 octombrie – Ziua comemorarii bebelusilor si a copiilor

In data de 15 octombrie, in toata lumea, are loc „Ziua comemorarii bebelusilor si a copiilor”. In aceasta zi, la ora locala 19.00, in toata colturile lumii, timp de o ora, se vor aprinde candele si se vor spune rugaciuni, pentru copiii nascuti fara viata, care nu au trait sau care au plecat la ingeri prea devreme. Toti cei care doresc sa afle mai multe despre aceasta actiune, o pot face pe: http://www.organizatiaemma.ro/forum/viewtopic.php?f=6&t=1457
Fiti alaturi de cei in suferinta! Aratati ca va pasa! Stergeti o lacrima, aduceti o mangaiere in sufletul unor oameni care au uitat ce inseamna zambetul si bucuria! Fiti partasii unui gest din suflet!

Let’s Do It, Romania!

Let’s Do It, Romania!
In ziua de 25 septembrie, Romania face curatenie in toata tara! Peste 60.000 de voluntari din toata tara s-au inscris in acest proiect. Sunt si eu parte din acest proiect, impreuna cu colegii si copiii din scoala mea! Asa cum ma stiti, sunt o mare sustinatoare a voluntariatului, indiferent sub ce forma si va indemn si pe voi sa faceti la fel!
Mai multe detalii despre aceasta campanie gasiti pe site-ul: http://www.letsdoitromania.ro

In memoria copiilor-ingeri de la Maternitatea Giulesti

Povestea Acarului Paun pare sa se reediteze. Intr-un sistem sanitar putred, singurul vinovat de toata tragedia de la Maternitatea Giulesti este asistenta care avea in grija cei 11 bebelusi. O asistenta dedicata, care venea de acasa cu jucarii pentru micuti si care refuzase transferul de la Terapie Intensiva tocmai din dragoste pentru acesti micuti. O vad incarcerata, prabusita de durere, cu toate tunurile pe ea. Nimeni, cred ca absolut nimeni nu se gandeste ce poate fi in sufletul acestei femei.
Mai nou aflu ca Maternitatea Giulesti este urmarita penal. Grotescul si ridicolul acestei situatii ma fac sa zambesc amar. Cum poti sa urmaresti penal o institutie?
Ma tot intreb daca s-o fi gandit cineva sa-l puna sub urmarire pe cel care a aprobat improvizatia electrica, respectiv administratorul spitalului sau electricianul care a facut asta?
Pana una-alta, cinci familii si-au ingropat bebelusii, iar alte sase asteapta o imbunatatire a situatiei pentru transplantul de piele pe care urmeaza sa-l suporte micutii.
Cumplit chin pentru aceste familii. Dumnezeu sa-i intareasca si sa le dea putere iar bebelusilor-ingeri lacrimi, flori, rugaciuni si balonase inaltate spre cer.
Sunt cu tot sufletul alaturi de aceste familii!

Florian Fulga a plecat la ingeri

In primavara, faceam un apel la solidaritate pentru un baietel bolnav d e cancer, Florian Fulga. Eforturile disperate ale mamei, ale medicilor, ale Simonei Marti, voluntara dedicata a Organizatiei EMMA – filiala Sibiu, nu au fost insa suficiente. Miercuri, 25 august 2010, Florian a plecat si el la ingerasi.
Dumnezeu sa-l odihneasca in pace si sa-i duca sufletelul in loc cu lumina si iubire!
Sunt alaturi de Ramona, mama lui Florian, cu tot sufletul.

Romania plange! Ajuta si tu!



In perioada 23 iunie – 1 iulie 2010, ploi puternice si furtuni au provocat insemnate inundatii in Romania :

38 de judete afectate
22 de persoane au decedat
1 persoana disparuta
12 498 persoane au fost evacuate
464 localitati afectate
246 de locuinte distruse
6 112 de locuinte inundate
33 429 hectare de teren arabil inundate

Intotdeauna ne-am solidarizat in fata dezastrului, intotdeauna am aratat ca ne pasa! Din putinul nostru am daruit si celor napastuiti.
De data aceasta, Romania e greu incercata. 38 de judete sunt afectate de inundatii. Potopul de ploaie a distrus mii de gospodarii, a secerat vieti, a adunat intr-o secunda toata munca de-o viata a oamenilor!
Pentru un om de la tara, calul, vaca si purcelul din curte sunt cele mai pretioase comori. Oamenii din Dorohoi, Braila, Galati, Tulcea, si alte localitati au fost nevoiti sa plece in miez de noapte, fara sa aiba ragazul sa-si ia ceva cu ei. Au plecat din calea apelor cu hainele de pe ei si cu actele casei in mana. Dorm in scoli, mananca ce da Domnul si plang… Plang pentru tot ce-au pierdut… Plang pentru dezastrul lasat de puhoiaele nemiloase…
Noi, cei care stam acasa comod in fata televizorului, privim dezastrul de pe ecran…
Dar… daca ni s-ar fi intamplat noua?
Un mic exercitiu de imaginatie ne poate ajuta sa privim altfel…
Mii de oameni au nevoie de noi…
Un banut face mult pentru ei… Reprezinta enorm…
Crucea Rosie, un garant al seriozitatii si eficacitatii in situatii de criza, a deschis Banca de alimente si conturi de donatii (in banca si online) pentru sinistrati, victimele inundatiilor din Romania.
Ajuta si tu!
E un minim pe care-l putem face!
Sterge o lacrima de pe obrazul unui semen!
Nu te gandi ca donatia ta e mica. Pic cu pic se face strop. Strop cu strop se face MAREA!
Sa-i ajutam cat putem…
Mai multe detalii pe http://www.crucearosie.ro

Diana are nevoie de noi!

Nu mi-a trecut nicio clipa prin minte, atunci cand am cunoscut-o pe Diana la preselectia pentru emisiunea „O-LA-LA” ca in spatele zambetului ei, al veseliei debordante, se poate ascunde o drama. Am facut atunci schimb de numere de telefon. Ne tot intrebam, si eu si ea, care a fost rostul faptului ca am ajuns la acea emisiune.
Am inteles abia astazi de ce… Pentru ca TREBUIA sa ne intalnim.

In 2005, Diana a fost diagnosticata cu boala Crohn, o afectiune inflamatorie intestinala, care determina inflamatia si ulceratia tractului digestiv. Ea afecteaza straturile profunde ale tubului digestiv, cauzand ulceratii la acest nivel. Poate afecta orice portiune a tubului digestiv, insa are predilectie pentru partea terminala a intestinul subtire (ileon) si intestinul gros (colon).
In urma tratamentului pe care l-a urmat, au aparut semne de ameliorare,insa boala evolueaza total imprevizibil. Medicatia nefiind eficienta, boala nu se poate trata decat chirurgical, insa interventia chirurgicala consta in extirparea portiunii intestinale afectate, pastrand pe loc cat mai mult din intestinul sanatos, pentru mentinerea unei functii de digestie si absorbtie normale. Din nefericire, boala Crohn recidiveaza postoperator in regiunile intestinale anterior sanatoase, fiind necesare noi interventii chirurgicale.
Astfel, singura sansa ca Diana sa se vindece este doar un transplant de celule stem, in Israel, insa operatia este extrem de costisitoare, peste 100 000 de euro, neincluzand tratamentul pre-operator (chimioterapie si tratament cu imunosupresoare) sau cel post-operator.
Diana si-a deschis doua conturi, in lei si in euro, pe numele ei [Diana Borboly] si este recunoscatoare pentru orice donatie, indiferent cat este de mica sau de mare :

RON: RO 45 RNCB 00 81 00 96 86 13 00 01
EURO: RO 92 RNCB 02 93 00 96 86 13 00 01

Sucursala BCR Covasna, Romania, str Libertatii 18 Bl. 7 Sc. A-B
De asemenea, confectioneaza bijuterii handmade pe care le vinde, iar banii sunt stransi pentru transplant. Cine doreste sa le vada ii poate accesa blogul: http://elena-bijuterii.blogspot.com sau http://dianaborboly.blogspot.com
Cine doreste sa o contacteze, o poate face la adresa de mail : cohavit88@yahoo.com
In continuare, iata-i povestea :
„E dimineata…soarele iti atinge usor obrazul dar nu poti iesi pentru a-i zambi…pasarelele canta sub fereastra ta dar nu le poti vorbi…ai pasit intr-o noua zi si ai senzatia ca retraiesti acelasi cosmar…
Iti servesti micul dejun, te imbraci si pleci…cate chipuri sunt pe strada…si cate povesti stau ascunse in spatele lor…cate vise, sperante, iluzii…treci ca o umbra printre ele…nimeni nu stie ce se ascunde in spatele chipului tau…
Gandurile te poarta spre trecut, spre copilarie…spre cea mai frumoasa si mai fericita copilarie…ti-o amintesti cu bucurie pe bunica, cea care te-a crescut si care si-ar da viata pentru tine, pe bunicul care te aducea zilnic de la scoala pe bicicleta lui, pe mama care iti spunea cate o poveste in fiecare seara si pe unchiul care te impingea spre toti brazii din parc si care iti e ca un frate…
Apropiindu-ne de adolescenta, parca cu fiecare zi care trece, fericirea se risipeste ca un parfum…putin cate putin, strop cu strop. Intervalul de timp 2001-2005 a fost un cosmar pentru mine. Viata mea se scurgea astfel: o saptamana acasa, doua la spital, apoi iar una acasa, doua la spital…mi s-au pus tot felul de diagnosticuri, de la dezinterie la rectocolita ulcero-hemoragica. Insa familia, colegii si prietenii mi-au fost mereu alaturi, m-au sprijinit si m-au ajutat…
In 2005 eram foarte aproape de punctul de a ma alatura ingerilor…dar probabil Dumnezeu a considerat ca era prea repede…tot ce imi amintesc legat de acea perioada este faptul ca aratam ca un mort viu: eram alba ca varul, extrem de slaba (slabisem 10 kg in doar o saptamana), iar analizele de sange erau sub orice critica: hemoglobina 6, Ca, Fe si Mg sub 5…
M-am internat la Institutul Clinic Fundeni la sectia Gastroenterologie. Medicii erau uimiti de faptul ca inca mai traiam…Au urmat o serie de analize si investigatii foarte neplacute pentru un om bolnav, fara putere…endoscopii, rectoscopii, colonoscopii, irigografii, tomograf si RMN… si analize de sange din doua in doua zile…Mama venise atunci in tara pentru a fi alaturi de mine. Era pregatita pentru ce e mai rau. Imi cumparase tratament perfuzabil in valoare de 10 milioane lei vechi…nu puteam manca, nu puteam bea…aveam perfuzii la ambele maini non-stop.
Familia suferea enorm. Imi parea nespus de rau pentru toata suferinta ce le-o provocam. La Fundeni am fost diagnosticata cu boala Crohn. Este o boala cronica, se crede ca ar avea substrat genetic, ce apare cand sistemul imunitar pierde toleranta pentru flora intestinala saprofita din colonul pacientului, ducand la instalarea unui raspuns inflamator anormal. Consecinta acestui atac al sistemului imunitar este aparitia ulceratiilor la nivelul intestinului terminal si colonului. Boala evolueaza imprevzibil, de cele mai multe ori catre agravare, de-a lungul vietii pacientului. Am primit tratament medicamentos (Imuran, Salazopirina, Prednison) si regim alimentar destul de sever: fara fructe sau legume crude, fara sare, totul fiert. Ajunsesem intr-un punct in care imi cadea foarte mult parul, nu dormeam noptile, aveam dureri abdominale ingrozitoare si dureri articulare la fel…efectiv simteam ca mi se sfarama toate oasele…
In 2006 imi aparusera complicatii ale bolii: o stenoza (ingustare) a colonului, la nivelul unghiului hepatic si doua pyoderma gangrenosum (ulceratii deschise, dureroase, localizate la nivelul pielii). Medicul meu se gandise sa ma opereze de stenoza. Nu am fost de acord deoarece intalnisem cazuri in care pacientilor li se extirpase portiunea de colon afectata si boala reaparuse pe portiunea sanatoasa a colonului. Am avut insa norocul de a intalni un inger care m-a ajutat foarte mult. Asa am aflat de un nou tratament pentru boala mea: Remicade. Substanta activa din acesta, infliximabul, este un anticorp monoclonal uman-murin.La inceput, mi s-a spus ca ar trebui sa platesc acest Remicade. Eu aveam nevoie de 3 flacoane iar un flacon costa 3000 euro. M-a ajutat insa Dumnezeu si nu a mai fost necesar sa platesc. Oricum nu aveam atatia bani. Pana in prezent mergeam la Fundeni din doua in doua luni pentru a primi acest tratament. Ma simteam bine in urma efectuarii lui..nu mai aveam nici dureri articulare, nici hemoragie.Incepusem sa imi reiau viata putin cate putin…credeam ca acest Remicade este o minune si ma va vindeca definitiv…din pacate nu a fost asa. Se pare ca nici acesta nu mai este eficient…Acum mi s-a oprit viata in loc iar…si eu m-am oprit o data cu ea…
Urmatoarea mutare pe care ar trebui sa o fac in acest sah pe care il joc cu boala ar fi, din cate am inteles, un transplant de celule stem. Pentru boala mea, acesta se face in SUA, Spania, Italia si Israel. Un astfel de transplant depaseste suma de 100.000 euro. Este o suma fabuloasa pe care eu si familia mea nu o putem strange nici in 10 vieti…
Imi doresc atat de mult sa dispara norii de pe cerul meu si sa reapara Soarele…vreau atat de mult sa ma fac bine…am atatea lucruri de facut in acesta viata si pe care nu le pot face…sunt legata de maini si de picioare…Mi-ar fi placut atat de mult sa pot alerga prin parc, sa ies cu colegii, sa pot petrece un Craciun sau un Paste in care sa fiu sanatoasa…bucurie mai mare pentru familia mea nu ar exista. Incepusem facultatea de medicina insa boala nu mi-a dat voie sa o termin…a trebuit sa imi intrerup studiile…ce minunat trebuie sa fie sa fii sanatos…
Am sperat sa nu mai trec vreodata prin ce am trecut in august 2005. M-am inselat amarnic insa…Din pacate istoria s-a repetat in decembrie 2009. Aceeasi poveste, acelasi chin…Aveam iar peste 20 scaune diareice pe zi si pe noapte, nu dormeam deloc, nu mancam si nu beam nimic. Si nu exagerez cand spun NIMIC. Am ajuns de urgenta la Spitalul Fundeni, unde am fost pusa imediat in perfuzii. Aveam perfuzii la ambele maini, non-stop. Se termina una, se punea o alta. Am primit tratament “la greu”, antibiotice, proteine, vitamine, Kabiven si portii de sange. Craciunul si Revelionul le-am prins sau m-au prins ele pe mine acolo, in spital. Au fost primele sarbatori de iarna pe care le-am petrecut departe de casa si de bunici, de sarmalute si de bradul impodobit. Important a fost faptul ca in tot acest timp mama a fost alaturi de mine si a contat enorm. Nu stiu ce m-as fi facut fara ea. Clipele petrecute in spital m-au facut sa ma reintorc la credinta, la Dumnezeu. Este o lectie pe care ar fi trebuit sa o invat de mult, si pe care ar trebui sa o stim cu totii: Domnul este singurul care ne poate salva si care poate face minuni. Totul este sa credem.
O alta zi din viata mea a trecut…viata poate ca nu e intotdeauna asa cum am visat-o dar trebuie sa avem curaj si vointa, sa luptam pentru a invinge si…cand ne vine sa plangem, sa ne amintim de clipele in care zambeam…cand simtim ca viata nu mai are nici un rost, sa ne gandim la cei care mai au doar o zi de trait iar cand simtim ca vrem sa murim, sa ne gandim ca altii ar da orice ca sa traiasca…eu sunt Diana…o fata de 21 de ani care lupta cu boala si cu viata…acesta este un capitol trist, neincheiat, din viata mea…sper sa ii gasesc un happy end…”