Stefanut e un copil dulce, cu ochii mari si curiosi ca toti copiii care pasesc prima data spre lume. Are un zambet care te topeste efectiv… Povestea lui am aflat-o de la doamna Mariana Vicol, medic, matusica lui Stefanut.
V-o redau mai jos, asa cum am primit-o! Merita citit! Si inca ceva: din data de 15 aprilie, Stefanut va avea de Teledon:
0900900423 – tarif 3 euro
0900900420 – tarif 10 euro
STEFANUT poate fi salvat!
Are nevoie de 56.000 de apeluri cu tarif de 3 euro pentru a aduna suma necesară operaţiei de transplant medular
Pentru E.M.M.A.
Ştefan Victor Diaconu – un copil dorit, este cel de-al doilea copil, al sorei mele Georgeta Diaconu. Ea a mai pierdut o sarcină înainte de Ştefănuţ, de aceea venirea lui pe lume a fost asţeptată cu multă emoţii.
Ştefănuţ, un înger blond cu ochii albaştri şi senini, s-a născut fără probleme, pe 11 februarie 2008, aducând multă bucurie în familie. Din păcate, bucuria nu a ţinut decît pînă la vîrsta de 5 luni, cînd am primit ca loviţi de trăsnet vestea bolii genetice grave de care este suspectat pe baza analizelor de sînge: beta-talasemie majoră sau anemie Cooley.
Copilul era din ce în ce mai palid, iar starea lui din ce în ce mai proastă; era în acelaşi timp obosit şi agitat, mînca prost, obosea la supt, avea un somn agitat, cînd am decis să facem ambulator analize de sînge. Am fost surprinşi să constatăm că are o anemie severă (hemoglobina la vîrsta de 5 luni era de 7 grame, faţă de 15 grame la naştere). Am mers cu el imediat la Institutul Fundeni – secţia hematologie pediatrie, pentru precizarea cauzei anemiei şi pentru tratament. Aici am întîlnit un colectiv de profesionişti, oameni minunaţi care, au stabilit diagnosticul necruţător – Beta-TALASEMIE MAJORA – şi au inceput imediat tratamentul prin transfuzii de sînge – singurul tratament care menţine copilul în viaţă. Ştiam cu toţii cît e de grav şi am sperat pînă în ultima clipă că testele genetice vor infirma diagnosticul sau că vor arăta măcar o formă mai uşoară a bolii. Noi ştiam pînă la aflarea rezultatelor testelor de la Fundeni, că nu avea cum să aibă talasemie majoră. Chiar înainte de a se căsători, acum 11 ani, părinţii lui au făcut analize pentru a vedea dacă au gena talasemică şi dacă există riscul de a concepe copil cu talasemie majoră, dar aceste analize au arătat că numai tata are talasemie minoră nu şi mama. Din nefericire, acele analize nu au fost corecte, mama este şi ea purtătoare a genei talasemiei, după cum arată testele făcute la Instititutul Fundeni, iar consecinţa acestei erori de diagnosticare a dus la drama familiei Diaconu şi la naşterea unui copil cu o boală atît de gravă.
Boala lui Stefănuţ – Beta-TALASEMIE MAJORA sau Anemia Cooley –este cea mai frecventă boală genetică din lume. Copii cu talasemie majoră au două şanse: prima este să aştepte resemnaţi moartea, care apare la vîrsta de 5-8-10 ani, petrecîndu-şi copilaria în spital unde primesc lunar transfuzii de sînge pentru a supravieţui. Transfuziile repetate duc la acumularea în exces a fierului, care se depune în ficat, splină, inimă, creier, piele, rinichi. Moartea apare inevitabil în copilărie, datorită complicaţilor transfuziilor repetate. Pentru a întîrzia apariţia complicaţilor, copii trebuie să suporte zilnic perfuzii chinuitoare sub piele cu durata de 10-12 ore, cu Desferal-un medicament ce elimină excesul de fier din organism. A doua şansă, foarte greu accesibilă dar singura care salvează viaţa în 90% din cazurile operate – este transplantul de maduvă osoasă de la donator compatibil, efectuat în clinici specializate – care costa în jur de 170.000 euro.
De la vîrsta de 5 luni, Ştefănuţ face în fiecare lună transfuzii de sînge şi analize. Nu puteţi să vă imaginaţi prin ce suferinţă trece bietul copil, atunci cînd face transfuzie. El trebuie să se chinuie ore întregi cu branula în mînuţă, pentru că sîngele salvator are şi efecte greu de suportat de către un micuţ de 7 kg: face febră, are o stare generală proastă, probabil are dureri în tot corpul, i se înroşeste pielea, uneori varsă, e foarte agitat, dar nu poate spune ce îl doare. Iar, mama lui, care îl vede cum se chinuie suferă în tăcere că nu îl poate ajuta cu nimic; ea aşteaptă cu sufletul la gură să mai treacă cu bine încă o transfuzie. Şi mai poate să se roage la Dumnezeu să facă o minune, ca Ştefănuţ să scape de acest chin. Zilele următoare, pot fi la fel de rele, dar măcar sunt la ei acasă. Noaptea este agitat şi nu se odihneşte bine, probabil are dureri în tot corpul, pielea lui devine roşcată, aspră, uscată, sensibilă, datorită depunerilor de fier. Ne gîndim cu groază că în tot acest timp excesul de fier se depune în inimă, în splina şi ficatul lui şi dacă nu ajungem în timp util la operaţia de transplant medular, vor apărea acele complicaţii de care se tem toate mamele de copii talasemici şi care vor duce cu timpul la moartea copilului: ciroză hepatică şi boală de inimă.
De curînd, Stefănuţ a împlinit 1 anişor, şi a suflat în lumînarea de pe primul lui tort aniversar, înconjurat de toată dragostea pe care i-o poate dărui familia. Între timp, după cele 7 transfuzii de sînge pe care déjà le-a făcut, ochişorii lui frumoşi şi albaştri ca cerul, şi-au schimbat culoarea, au căpătat o tentă ruginie, datorită fierului care se depune peste tot. Este prea mic pentru a face perfuzii cu Desferal, contraindicate la această vîrstă.
Ne dau lacrimile tuturor cînd îl vedem cu cîtă veneraţie se uită la icoanele din casă şi îsi face cruce în stilul lui, de cîte ori le vede. Mama lui îl împărtăşeste săptămînal, şi crede cu putere că bunul Dumnezeu, cu puterea lui nemărginită, va avea milă de Ştefănuţ şi îl va face cumva bine. Toată familia îi ajută cu ce poate şi se roagă pentru sănătatea copilului.
Singura lui şansă, pentru care ne rugăm tot timpul cu speranţă, este să se găsească un donator compatibil şi să facă acel transplant de măduvă osoasă, pe la vîrsta de 2 ani, înainte de apariţia complicaţiilor.
Pe de altă parte, nu poţi să nu te întrebi, de unde să poţi face rost de o sumă atît de mare, într-o perioadă atît de grea pentru toată lumea ?
Sperăm din tot sufletul să ne ajutaţi cu cît de puţin puteţi pentru ca într-un an de zile să strîngem suma necesară salvării lui Ştefănuţ.
Am deschis aceste 3 conturi pentru donaţii şi vă rugăm să ne iertaţi apelul disperat la ajutor
DIACONU GEORGETA
CONT IBAN:
LEI – RO37BUCU744608622511RO01
EUR – RO91BUCU744608622511EU01
USD – RO51BUCU744608622511US01
deschis la ALPHA BANK – sucursala Camil Resu-Bucuresti, sector 3.
Persoana de contact Dr. VICOL MARIANA – mătuşa lui Ştefănuţ
Tel. mobil 0744537414
Îmi mai permit totodată să vă dau un sfat.
Dragi mămăcă şi tătici. Înainte de a aduce pe lume copii, care sunt o adevărată binecuvîntare în viaţa noastră, vă rog să vă faceţi toate analizele pentru a vă asigura că aţi făcut tot ce se poate ca să preveniţi o suferinţă inutilă. Şi nu uitaţi, TALASEMIA MAJORĂ este o boală genetică transmisă de părinţi. Aceşti îngeri frumoşi şi nevinovaţi, merită tot ce e mai bun şi nu putem lăsa întîmplarea să aleagă în locul nostru, cine se naşte sănătos şi cine se naşte cu boli mortale.
Puteti gasi mai multe detalii pe:
Suchardine's Weblog 