Arhivă | Noiembrie 2009

Noutati despre Rares

Astazi am primit o noua scrisoare de la mamica lui Rares.
Momentan, exista doua variante: operatia in Germania pentru care trebuie sa plateasca 15.000 de euro (da, estimarile initiale au fost mai mici) sau operatia in Romania la „Marie Curie”, gratuita, sub indrumarea d-lui doctor Sergiu Stoica. Sincer, eu am sfatuit-o pe mama Dianei sa incerce si varianta cu Marie Curie din simplul motiv ca am avut cazuri de copii internati la Marie Curie (Lucian Munteanu), stiu ce fel de Oameni sunt si stiu ce dotari au. Fundatia Scheherezade a bagat 2 milioane de euro in Marie Curie, asa ca va sfatuiesc sa apelati cu incredere la ei. Sunt o echipa nemaipomenita.
Va las mai jos, scrisoarea de la mama lui Rares, Diana, in acest fel aflati si noutatile despre puiut.
In numele parintilor lui Rares, va multumesc pentru gestul vostru!

„Draga Ani,

Nu ne-am mai auzit de cateva zile si avem mai multe vesti: maine apare un articol si in jurnalul national, ei ne-au promis ca ne sustin si cu mediatizarea numarului de sms daca ne va fi alocat (noi inca speram, am obtinut acord de mediatizare din mai multe locuri, pe diferite canale si acum asteptam raspuns), ieri au fost corespondentii locali de la kanald si au filmat, vor difuza un reportaj la stirile de la ora 18.30 si in reluare a doua zi la 12.30 dar nu stiu inca in ce zi, multa lume ne sustine si ne incurajeaza, am adunat in doar o saptamana de cand sunt deschise conturile 30 de euro si 2815 ron.
Am atat energie incat as putea muta muntii din loc. Stiu ca vom reusi. Am primit raspuns si din Germania, mi-a scris chiar neurochirurgul care solicita si cd-urile cu RMN-ul, maine obtin o copie si le trimit. Spune ca operatia costa in jur de 15.000 de euro, ma asteptam la mai putin dar asta e. Intre timp prin alti prieteni am mai apelat la un spital tot in Germania, vor si ei RMN-ul, nu stiu nimic despre pret.
Mi-a raspuns si dr Sergiu Stoica de la Bucuresti, saptamana viitoare ii duce cumnata mea care vine in delegatie toate cele 3 CD-uri, sunt curioasa sa vad ce spune si dansul. Nu stiu ce voi face daca spune ca poate face operatia, din tot ce am citit despre el, pare ca intr-adevar e un medic bun si din cate am inteles sectia de neurochirurgie de la Marie CUrie e nou infiintata si foarte bine dotata tehnic. Toate cunostintele noastre ne sfatuiesc sa mergem in strainatate. Bineinteles, cu conditia sa adunam banii. Dar vedem noi, e bine ca lumea ne este aproape si ca avem mai multe variante. Totul pentru Rares.

Va pupam
Rares si Diana”

Rares. O viata mica in schimbul a 10.000 de euro.


Rares are acum 8 luni. Un pui de om care abia acum isi striga dreptul la viata. O viata mica, o vietisoara care a inceput cu un diagnostic crunt: chist porenecefalic. Pe scurt, Rares s-a nascut cu un chist de 2.8 cm pe creier. Salvarea lui? O operatie in strainatate! Care nu costa o suma astronomica (undeva pana in 10.000 de euro), asa suna raspunsul medicilor din Treviso, Italia. Mama lui Rares, Diana, mai asteapta si un deviz din Germania, unde se pare ca sunt costuri mai joase decat cele din Treviso. Pana acum, parintii lui Rares au reusit sa stranga 2000 de euro. Haideti sa-i ajutam impreuna sa stranga si restul de bani!
Uitati-va la Rares! Stiu ca majoritatea celor care intrati pe blogul meu aveti copii de varsta lui Rares sau putin mai mari.
Un drum la banca este un minim de efort. Astazi, Rares va avea si un cont deschis. Pe care vi-l voi afisa in cursul zilei de astazi.
Va imbratisez si va multumesc pentru gestul vostru. Actele medicale ale lui Rares se afla in posesia Organizatiei E.M.M.A. si pot fi puse la dispozitia oricarei persoane. De altfel, in curand ele vor fi postate si pe http://www.OrganizatiaEmma.ro la sectiunea „Salvati copiii”!
Povestea lui Rares, o gasiti pe larg pe blogul lui: http://povestea-lui-rares.blogspot.com/.
Va redau mai jos si scrisoarea mamei lui Rares.

Asa cum am promis, revin cu conturile in care pot fi depusi banuti pentru micutul Rares:
Banca Comerciala Romana – BCR
contul in EURO: cod IBAN RO11RNCB0565113181230002
contul in RON: cod IBAN RO38RNCB0565113181230001
titular Cozma Diana Dragoslava

Buna ziua

Numele meu este Diana Cozma, am 31 ani si va scriu din Timisoara.
In 8 mai anul acesta am nascut un baietel, Rares Alexandru, care la 3 zile de la nastere a fost diagnosticat cu “chist porencefalic”. Dupa o serie de analize, electroencefalograme, ecografii, 3 RMN-uri si 2 internari in spital (Timisoara si Bucuresti) avem diagnosticul final: “masa chistica temporala stanga extranevraxiala, necomunicanta cu ventriculii – chist neuroglial de fisura choroidala sau chist arahnoidian; atrofie globala emisferica stanga (minima), in principal pe seama tracturilor profunde de substanta alba; microftalmie stanga + atrofie de nerv optic stang”. Adica, pe romaneste, Rares s-a nascut cu un chist de aproximativ 2,8 cm in diametru pe creier si cu o malformatie la ochiul stang care este vizibil mai mic decat cel drept. Pe fondul acestor afectiuni Rares sufera si de o tulburare de coordonare motorie centrala si lipsa vederii la ochiul stang.
Pentru noi, ca parinti, a fost foarte greu sa acceptam ca baietelul nostru iubit, primul nostru copil, mult dorit si cautat din timpul sarcinii, s-a nascut cu probleme.
Ce simti cand ti se da o astfel de veste? Cuvintele sunt prea putine si neinsemnate ca sa pot descrie.
Un gol imens, negru, negru, negru…, totul e adanc si rece si nu mai poti sa respiri, ti se taie picioarele si apoi simti un curent rece care iti strabate tot corpul de sus in jos. Greu, foarte greu… Si lacrimi fierbinti siroaie… Iar in minte persista un singur gand: “nu, nu se poate, nu, nu, nu, nu, nu…..”. Si ai senzatia ca lumea se sfarseste, ca nu-ti ajunge aerul, ca nimic din ce ar putea spune sau face cei din jurul tau nu te-ar putea ajuta sa te simti mai bine; si o speranta ca poate s-au inselat medicii; si apoi dorinta nebuneasca si imposibila ca totul sa fi fost doar un vis. In timp acel “nu” se transforma in “de ce?”, “cu ce am gresit sa avem parte de asa necaz? de asa suferinta?”
Eu personal, spre deosebire de sotul meu, in prima perioada m-am izolat total, de prieteni, rude, cunostinte. Toti care aflasera ca am nascut ma sunau sa ma felicite fara sa banuiasca ce probleme avem, si era insuportabil. Asa ca aproape o luna nu am mai raspuns nimanui la telefon, cu exceptia fratilor si parintilor. Pana cand mi-am dat seama ca daca eu nu voi lupta pentru sanatatea copilului meu nu o va face nimeni in locul meu. Si a trebuit sa ma ridic si sa actionez.
In perioada respectiva nici macar nu intelegeam diagnosticul si efectele lui. Nimeni nu ne spunea nimic concret. In parte pentru ca era vorba de un nou-nascut si nimeni nu dorea sa-si assume riscul de a declara ceva ce in timp putea sa nu se confirme, iar in parte pentru ca, din pacate, insensibilitatea, lipsa de comunicare, superioritatea sunt doar cateva din caracteristicile medicilor din ziua de azi. Si a sistemului medical in ansamblul sau.
Din fericire s-a inventat Internetul, iar daca exista putina bunavointa si mai mult spirit autodidactic, un parinte poate deveni din nestiutor bine informat.
Acuma, dupa 6 luni, cand privesc in urma, revad si simt franturi din tot ce-a fost si din ce am trait. Inca doare dar cred ca am invatat sa traiesc cu durerea. Iar momentul pe care mi-l aduc aminte cel mai clar si pe care il retraiesc iar si iar si iar si iar… la infinit, este cel in care l-am avut prima data pe Rares langa mine. Slabut, rosu, cu fata mica, ochii inchisi. Dac-as putea da timpul inapoi… si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care il aveam langa mine asa linistit, frumos, fara sa stiu ca e bolnavior, secunda in care nu simtem altceva decat o imensa fericire. EU SI EL.
Si cum spuneam, orice cuvinte as folosi ca sa descriu durerea pe care o simte un parinte de copil bolnav, grav bolnav, nu v-as putea face sa intelegeti. Sunt convinsa ca doar cineva care a trecut sau trece printr-o astfel de experienta ne-ar intelege. Mi-as dori ca niciodata sa nu mai existe pe lume copii bolnavi, chiar daca asta ar insemna ca de-acum incolo sa nu mai fim intelesi de cei din jurul nostru. E greu, dar viata merge inainte. Iar noi trebuie sa luptam pentru el.
Rares are nevoie de operatie . Dupa ce am consultat 4 neurochirurgi (Timisoara, Bucuresti, Budapesta si Treviso) avem o decizie unanima: interventie chirurgicala pe creier, nu mai tarziu de varsta de 1 an. Adica in maxim 5-6 luni. Recomandabil dupa ce copilul face 9 luni.Rares acum 2 zile a implinit 6 luni. Simt cu durere, si cu speranta in acelasi timp, ca a inceput numaratoarea inversa. Am sperat de la inceput ca vom scapa de operatie, mai ales ca evolutia copilului este pozitiva. Creste, ia in greutate, nu face crize, de 3 luni facem recuperare medicala prin terapia Vojta. Dar, chiar daca chistul nu s-a marit, din pacate acesta exercita un efect compresiv pe zona din jur. Ceea ce inseamna ca dupa ce craniul se va inchide complet, presiunea poate fi foarte mare iar efectele pe care le-ar provoca chistul pot fi ireversibile. Asa ca operatia in urmatoarele luni este singura varianta.
Desi aceasta se poate face si in Romania, dupa ce am trait experienta spitalului romanesc internata fiind cu Rares, cred ca nimeni nu ne poate condamna ca am optat sa facem operatia in strainatate. Desi costa. Mult mai mult decat ne putem permite noi in acest moment. Nu suntem saraci, suntem o familie care se descurca relativ bine si pot sa spun foarte sincer ca avem un trai decent. Cu un imprumut din banca si cu economiile noastre am inceput chiar sa ne construim o casa (acum locuim in chirie) care s-a oprit insa la stadiul de “constructie la rosu” din lipsa fondurilor. Ne-am gandit ca poate acesta ar putea fi un motiv pentru care unele persoane ne-ar putea condamna pentru ceea ce dorim sa facem pentru Rares. Dar eu le spun tuturor: pentru ca Rares sa fie bine, oricat de greu sau rusine ne-ar fi, am cere ajutor in genunchi daca ar fi nevoie. Pentru ca nimic nu e prea mult sau prea greu cand e vorba de el.
Si asa ajung la motivul pentru care m-am hotarat sa va abordez. Am hotarat sa organizam o campanie de strangere de fonduri pentru operatie. Doar costul operatiei se ridica la aproximativ 10.000 euro, din discutiile avute cu cei din Treviso. Noi in momentul de fata detinem 2.000. In acelasi timp, la sugestia neurologului care il monitorizeaza lunar pe Rares aici, in Timisoara, in acest moment incercam sa obtinem informatii si de la o clinica din Germania. Sper ca in curand sa obtinem un deviz pentru operatie si serviciile adiacente si sa ne hotaram incotro ne indreptam.
Pentru a putea aduna fondurile necesare, printre altele, am apelat la operatorii de telefonie mobila pentru alocarea unui numar de SMS pentru donatii. Am putea obtine un astfel de numar pentru o perioada determinata, cu cateva conditii. Una dintre acestea este sa facem dovada mediatizarii respectivului numar de SMS, astfel incat ei sa fie siguri ca alocarea numarului va duce la atingerea scopului propus.
Drept urmare, as dori sa stiu daca este posibil si in ce conditii fundatia Dumneavoastra ne-ar putea acorda sprijin in aceasta campanie de adunare de fonduri. Chiar daca nu ne puteti sustine financiar, directionarea catre alte fundatii care se ocupa de cazuri similare cu al nostru ar fi binevenita. Din pacate demersurile noastre catre televiziuni / radiouri / publicatii si alte firme particulare de la care ne-am gandit ca am putea primi ajutor in mediatizarea numarului de SMS sau in adunarea de fonduri, nu prea au avut efectul asteptat. Noi personal nu putem sustine financiar o campanie publicitara de mediatizare a numarului de SMS pe care speram totusi sa-l obtinem din partea operatorilor de telefonie mobila. Totusi, in cazul in care acest numar nu ne va fi alocat, singura modalitate ramasa ar fi donatia direct in cont, dar si pentru asta contul trebuie sa fie cunoscut publicului larg, adica posibililor donatori. Desi, dupa parerea mea depunerea unor
bani intr-un cont nu este la indemana asa cum ar fi trimiterea unui simplu SMS, deci sansele de a aduna banii ar fi mai reduse doar avand deschis un cont.
Poate pentru unele persoane toate solicitarile noastre reprezinta prea mult. Dar pentru noi nu este deloc asa. Pentru noi este prea putin pe langa ceea ce ar insemna salvarea lui Rares.
Avem nevoie de o sansa ca sa ne ajutam copilul, o sansa ca sa-l facem bine pe Rares.
In cazul in care acest mesaj nu a ajuns la acele persoane care ar putea lua o decizie cu privire la solicitarea noastra, imi cer scuze si, daca nu este prea mult, v-as ruga sa il redirectionati. De asemenea, suntem deschisi la orice variante, la orice propuneri din partea Dumneavoastra, atata timp cat acestea ne-ar putea ajuta la strangerea de fonduri.
Va multumesc pentru timpul acordat citirii acestei scrisori si astept un raspuns cu nerabdare.

Dorin, baiatul care-si cumpara singur citostaticele

CIOARCA DORIN
Dorin Alexandru Cioarca are 17 ani si o multime de visuri. Acum un an, in data de 7 iulie 2008, Dorin a fost diagnosticat cu Leucemie Acuta. Un diagnostic dur care i-a retezat orice vis pentru viitor. Mama lui este disperata. Momentan, baiatul se afla internat la spitalul “Luis Turcanu” din Timisoara.
Va atasez mai jos scrisoarea primita de la mama baiatului. Spitalul “Luis Turcanu” nu are citostatice. Costul acestora este suportat de familiile pacientilor.
Haideti sa-l ajutam putin si pe Dorin! Nu va ganditi ca 5 lei sau 10 lei depusi in contului lui Dorin sunt putini. Pic cu pic se face strop, strop cu strop se face marea!
Iar un drum la banca este minimum de efort pe care-l putem face. Noi putem sa-l facem pe Dorin sa spere si sa viseze din nou!

“Sunt mama baiatului Cioarca Dorin Alexandru, care este bolnav de leucemie din data de 7 iulie 2008. Are 17 ani si se lupta cu boala ca sa traiasca si sa fie din nou la scoala cu colegii lui. Am facut chimioterapie si radioterapie pana in data de 25 mai 2009 la spitalul “Louis Turcanu” din Timisoara. In 26 mai 2009 am plecat acasa si am venit la control la fiecare 3 luni. Acasa am facut analizele o data pe saptamana si luam pastile citostatice: Purinetol si Metrotexat in fiecare seara cate 4 pastile. Pentru aceste pastile dadeam 42 roni pe Purinetol si 35 roni pe Metrotexat. Analiza costa 42 roni in fiecare saptamana. In 5 iulie 2009 lucrurile s-au complicat, a inceput sa fie ametit si sa il doara capul. Am venit din nou la spital unde am facut analizele la sange. Maduva si lichidul cefalorahidean erau bune. Am fost trimisi si la Neuromed pentru lichidul cefalorahidian si a iesit negativ. La o saptamana am repetat analizele la maduva si lichidul cefalorahidean si au iesit bine. Peste doua saptamani le-am facut din nou, dupa care au aparut 50 de blasti in lichid si maduva era curata, iar la o saptamana am repetat din nou analizele in sange care erau bune, maduva iarasi buna dar in lichid, din pacate, au aparut 700 de blasti. Am inceput din nou protocolul cu citostatice de Metrotexat. Era o cura foarte tare iar domnisoara doctor ne-a spus ca are 20% sanse, depinde daca il suporta. Atunci eu m-am rugat la Dumnezeu ca sa ne ajute. Dupa 2 zile de citostatic, domnisoara doctor a venit si ne-a spus sa fim linistiti ca o sa il suporte. A durat o saptamana aceasta cura de citostatice dupa care i-a repetat analiza la lichidul cefalorahidian si i-a iesit 0.
A inceput un al doilea protocol cu Asparaginaziu dar, din pacate, a facut soc anafilactic si l-a oprit. Atunci domnisoara doctor ne-a spus ca trebuie sa faca un alt citostatic, inlocuitor al Asparaginazei numit Erwinaze. Ne-a spus ca trebuie sa-l cumparam noi 10.000 de unitati fiindca nu il are spitalul si care costa 1670 euro si nu se afla in Romania!
Viata lui Dorin depinde de acest tratament pe care trebuie sa il faca. De un an si 4 luni nu ne mai putem descurca cu banii, deoarece avem un venit de doar 6 milioane pe luna din care mai intretinem un baiat de 15 ani acasa si care este la liceu, in clasa a IX-a. Alt venit nu avem, nu stim unde sa mai apelam!
Va rugam, ajutati-ne!
Va multumim!”
TELEFON: 0757929413 CIOARCA DORINA
NUMAR CONT: EURO RO67RZBR0000060011647141
NUMAR CONT LEI: RO26RZBR0000060007236222
Raifeissen Bank

DOMICILIUL: LOC.VALEA TIMISULUI NR.74 COM.BUCHIN JUD.CARAS-SEVERIN

Ingerul mic

angelboytd
Ingerul mic din stanga Ta, Parinte,
de-o vreme incoace e strasnic de cuminte

Rostogolind ba stelele, ba luna,
te miri si Tu ca n-a mai spart nici-una,
si nu se mai intoarce de la scoala
cu aripile pline de cerneala.

Din sfinti, nu vezi nici-unul sa mai fiarba
cu para-n glas ca l-ar fi tras de barba
si-si bea frumos tainul sau de lapte
cand mulge Capricornul maica Noapte.

Apoi, in umbra cerului, de frica,
adoarme-mbratisat cu Ursa Mica
Iar tu, de dupa norii cum ii vata,
Te bucuri Doamne, ca pe vremuri
tata…

Paralizia cerebrala si Distonia Segawa

Nu sunt o specialista in medicina, insa citesc articolele care mi se par interesante iar astazi am vazut un documentar pe PRO Cinema despre doi copii din statul Arizona, SUA, diagnosticati si tratati de paralizie cerebrala. Un medic dintr-un alt stat a descoperit ca de fapt copiii, care erau gemeni, Alexis si Noah sufereau de Distonia Segawa, o afectiune de care foarte multi medici nici nu au auzit macar. Simptomele Distoniei Segawa sunt aproape identice cu cele ale paraliziei cerebrale: pacientul nu-si poate coordona miscarile, membrele inferioare ale picioarelor se curbeaza spre interior, nu sunt capabili sa vorbeasca coerent, sa manance singuri si altele. Insa daca copilul a fost diagnosticat cu Distonia Segawa, aceasta se poate corecta usor.
Ce reprezinta Distonia Segawa? Deficitul de dopamina din creier. Dopamina face conexiunea intre functiile cerebrale si muschii corpului, ii coordoneaza. Cand aceasta substanta lipseste din organism, functiile neurologice nu mai sunt indeplinite si astfel organismul reactioneaza ca atunci cand pacientul sufera de paralizie cerebrala. Din aceasta cauza, simptomele acestor doua boli sunt foarte des confundate.
Distonia Segawa este o disfunctie care se trateaza cu L-DOPA, un medicament care induce si activeaza deficitul de dopamina. Dupa numai o doza, organismul incepe sa-si reia functiile normale. Dupa ce Alexis a fost diagnosticate cu Distonia Segawa si i s-a dat L-DOPA, incepand de a doua zi, fetita s-a dat singura jos din pat, a mancat, a mers la masina, s-a urcat singura si si-a incheiat centura de siguranra, lucruri ce pareau aproape imposibile inainte.
Asigurati-va mai intai ca diagnosticul pus copiilor dumneavoastra este corect!
Atentie! Si medicii pot gresi!

Bianca si Dasanti la „Celebri sau nu”

Diseara, incepand cu ora 18.00, pe Antena 2, in cadrul emisiunii „Celebri sau nu” moderata de Mihaela Tatu, se va vorbi despre puterea de a o lua de la capat dupa ce ai trecut printr-o drama. Invitati vor fi Bianca Brad si Dan Santimbreanu (Dasanti). Abia asteptam sa-i vedem!

Steluta a strans toti banii

Intr-un timp record, Steluta Burdea a reusit sa stranga toata suma necesara operatiei. Sa-i ajute Dumnezeu pentru singurul pas si cel mai important pe care-l are de facut: operatia. Curaj, Stelutule! Suntem alaturi de tine! Te iubim si nu te vom lasa singura! Dumnezeu e bun si mare!